Por Sari HarrarAbril 30, 2021 Você usa um inalador para asma
Os membros da família podem ficar angustiados com a dor e a tristeza de seu ente querido com a artrite psoriática, ao mesmo tempo que tentam lidar com a mudança de funções e habilidades.
“Eu disse a meu marido que lhe daria o divórcio porque não sabia como essa doença iria progredir”, lembra Wilkerson. Seu marido não concordou que o divórcio fosse uma opção, pelo que ela é grata. O casamento e a terapia familiar podem ajudar se você ou seus familiares estiverem sofrendo com o diagnóstico.
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Brittany Evans, residente em Atlanta, desistiu de uma carreira que amava por causa da hipertensão pulmonar, mas ela encontrou um propósito como defensora dos recém-diagnosticados com a doença.
Há cerca de 10 anos, aos 22 anos, Evans trabalhava 70 horas por semana como confeiteira quando começou a se sentir sem fôlego e extraordinariamente cansada.
Nos 11 meses seguintes, ela visitou um alergista e cinco outros médicos, todos com diferentes diagnósticos, incluindo o antigo modo de espera "Está tudo na sua cabeça. "
Até então, ela diz, "Eu estava tão doente que mal conseguia falar sem parar para recuperar o fôlego. "
Finalmente, um de seus médicos solicitou um ecocardiograma de estresse, que envolve a coleta de imagens de ultrassom do coração antes e depois de uma caminhada de seis minutos em uma esteira.
Mas Evans nunca chegou à marca de seis minutos.
Eu desmaiei e fiquei azul três minutos depois," ela diz.
Um diagnóstico de hipertensão pulmonar
Evans tem a forma idiopática da hipertensão pulmonar, na qual os médicos não conseguem identificar uma causa específica.
Ela recebeu epoprostenol sódico (Flolan), que, segundo ela, melhorou imediatamente sua respiração.
Eu não percebi o quão doente eu estava até que eu pudesse respirar novamente," ela diz.
No entanto, Evans permaneceu com a droga por apenas seis meses por causa de uma série de complicações.
Ela teve náuseas, dores e infecções no cateter que alimentava seu coração com a droga.
Desde então, ela experimentou muitos dos medicamentos aprovados para tratar a hipertensão arterial pulmonar (HAP).
Eu estive em uma série de outras terapias – inalatória, subcutânea, várias pílulas," ela diz.
Dos 12 medicamentos atualmente aprovados para HAP, "Peguei sete deles – logo farei oito!" Ela também superou as adversidades, vivendo mais do que seus médicos previram inicialmente.
No ano seguinte ao diagnóstico de hipertensão pulmonar de Evans, ela diz, "Eu estava animado apenas para acordar todas as manhãs. Nunca tive a expectativa de viver dois anos depois, então me concentrei em um dia de cada vez. "
Com a aprovação de vários novos tratamentos e muito mais a caminho, Evans diz que se sente mais capaz de olhar para o futuro.
Em vez de apenas sobreviver ao dia, me preocupo com minha saúde a longo prazo, minha saúde emocional e, o mais importante, ser feliz," ela diz. "Essas não eram coisas que nem estavam no meu radar no meu primeiro ano. "
Com tantas outras opções disponíveis agora, ela diz que aconselha outras pessoas a serem proativas sobre o tratamento e perguntar não apenas sobre outros medicamentos que podem ser mais eficazes, mas também sobre reabilitação pulmonar e exercícios.
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Enfrentando o desafio da hipertensão pulmonar
A hipertensão pulmonar é uma doença progressiva e incurável, mas Evans avisa que é fundamental evitar sucumbir à autopiedade ou ao desespero.
O mais importante é ser otimista e ter uma personalidade forte," ela diz.
Evans ainda tem energia suficiente para assistir aos shows de música ao vivo que adora. Ela exige um adesivo de deficiente em seu carro e lamenta os olhares indignados que às vezes recebe dos transeuntes.
É difícil porque você parece perfeitamente saudável," Ela explica. "As pessoas só precisam acreditar na sua palavra sobre o quanto você está doente – essa é provavelmente a parte mais difícil. "
A paixão de Evans agora gira em torno da conscientização e melhoria da experiência do paciente.
Comecei com arrecadação de fundos e conscientização, realizando dois concertos beneficentes locais e publicando um artigo no jornal local," ela lembra.
Por sentir fortemente que jovens adultos como ela precisavam de programas de conscientização dedicados, ela ajudou a criar e atuou no conselho consultivo do Generation Hope, um grupo de apoio online para pacientes na casa dos vinte e trinta anos.
Evans também fala publicamente em conferências sobre sua experiência e é mentora de outros pacientes online.
Ela recebeu uma das 13 bolsas do Prêmio Tom Lantos de Inovação em Serviços Comunitários, que está usando para desenvolver um folheto de informações e recursos para distribuir a pessoas recém-diagnosticadas com hipertensão pulmonar.
Uma das minhas maiores preocupações sempre foram as experiências de diagnóstico dos pacientes e como podemos torná-los menos traumáticos," ela diz.
Graças à bolsa Lantos, pude criar pequenos blocos de notas onde cada folha é impressa com os recursos online mais importantes da Associação de Hipertensão Pulmonar. Minha esperança é que médicos e enfermeiras dêem isso a novos pacientes ou pacientes que precisam de um pouco de apoio extra. "
Evans diz que espera que essas almofadas direcionem as pessoas a fontes de apoio mais rapidamente após o diagnóstico.
Os blocos de notas estão disponíveis no site da Associação de Hipertensão Pulmonar.
Prognóstico de hipertensão pulmonar
A hipertensão pulmonar é progressiva e não tem cura," diz o especialista em hipertensão pulmonar Samuel A. Allen, DO, diretor do Centro de Hipertensão Pulmonar do Hospital Beaumont em Troy, Michigan.
Porém, acrescenta, com o tratamento correto, pessoas que vivem com hipertensão pulmonar podem melhorar sua qualidade de vida e retardar a progressão da doença.
Se você tiver sintomas, como falta de ar que ocorre sem atividades extenuantes, seja proativo quanto a buscar um diagnóstico e ser tratado por profissionais de saúde com experiência no manejo da doença.
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Fontes editoriais e checagem de fatos
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Claro, seus sintomas de resfriado estão fazendo você se sentir infeliz, mas você não precisa parecer infeliz. Felizmente, existem truques para evitar os sinais reveladores de doença, como um nariz vermelho irritado e lábios rachados. Desde o tipo de lenço de papel que você usa no nariz escorrendo até o seu regime de cuidados com a pele, as pequenas coisas podem ajudá-lo a mostrar ao mundo seu melhor rosto durante a temporada de gripes e resfriados.
Sintomas de resfriado: alívio dos lábios rachados
A maior ameaça ao seu brilho geral é a desidratação, porque ficar doente resseca, diz Gregory G. Papadeas, DO, ex-presidente da Colorado Dermatological Society e dermatologista certificado pela Advanced Dermatology em Aurora, Colorado. A temporada de resfriados e gripes chega durante o inverno, que já é uma época seca para a pele. Adicione sintomas de resfriado em cima disso, e seus lábios e rosto estão garantidos para rachar e descamar.
De modo geral, ficamos desidratados quando estamos doentes, então a pele fica menos vibrante," Dr. Papadeas diz. Esse efeito de ressecamento pode ser particularmente perceptível nos lábios, que podem rachar porque os sintomas do resfriado, como coriza e congestão, o forçam a respirar pela boca.
Sua estratégia para lábios adoráveis é dupla: hidratar seu corpo e mantê-lo lá. Veja o que fazer para prevenir ou consertar lábios rachados:
Beba muitos líquidos. A água deve ser seu alimento básico, mas qualquer fluido serve, diz Papadeas. Não lamba seus lábios. "Quando você os lambe, fica mais seco, então a pele fica ainda mais seca," diz a dermatologista credenciada Ella Toombs, MD, da Aesthetic Dermatology-Dupont Circle em Washington, D. C. Use um protetor labial. Aplique protetor labial generosa e freqüentemente. A marca é com você – Papadeas recomenda Vaselina Intensiva, enquanto o Dr. Toombs prefere Carmex no tubo. Use um batom hidratante. Depois de colocar o protetor labial, duplique o efeito calmante com um batom que oferece propriedades hidratantes.
Sintomas de resfriado: alívio do nariz vermelho
Um nariz vermelho brilhante pode parecer fofo em Rudolph, a rena. Para todos os outros, é apenas mais um efeito irritante e, às vezes, doloroso dos sintomas do resfriado. Limpar constantemente o nariz escorrendo ou cobrir um espirro pode irritar a pele já vulnerável e seca ao redor do nariz.
Veja como minimizar a vermelhidão:
Tecido facial sem cheiro. "A fragrância pode ser irritante," avisa Papadeas. Escolher uma marca com hidratante ou babosa adicionado pode ajudar, mas evite aquelas que tenham cheiro. Papadeas sugere os bons e antiquados lenços como a melhor opção para combater narizes vermelhos e rachados, contanto que você não se importe de lavá-los com frequência. Hidratar. Certifique-se de usar um limpador facial hidratante suave seguido de um hidratante ou creme, dependendo de quão seca sua pele está, durante a temporada de gripes e resfriados. Preste atenção especial às áreas que ficam mais irritadas com os sintomas de resfriado e coriza, especialmente a pele delicada entre o nariz e o lábio superior. Facilite a irritação das narinas. Você pode usar um cotonete limpo para aplicar delicada e levemente um produto à base de petróleo, como vaselina, na borda interna das narinas, se elas estiverem muito irritadas. Use uma base líquida. O pó está secando, então se você usar base sobre o hidratante, escolha uma base líquida ou cremosa, de preferência uma com um pouco de verde para combater a vermelhidão, diz Toombs. O corretivo em tons de verde pode ser aplicado nas áreas vermelhas antes da base normal para neutralizar a vermelhidão.
Uma nota final sobre os cuidados com a pele durante a estação fria: corte todos os produtos esfoliantes quando estiver doente. "Você deve ser um pouco mais gentil e não realmente esfoliar a pele, pois isso causa mais ressecamento e irritação," Papadeas diz.
Um pouco de mimos é tudo o que qualquer um de nós deseja quando estamos fungando com o nariz escorrendo e secando os sintomas do resfriado – então, lembre-se de cuidar de sua pele também. Você terá uma aparência e se sentirá melhor.
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